Alte VHS-Kassetten für einen Dokumentarfilm zu digitalisieren, den ihr Bruder drehen wollte: Das ist eines der Projekte von Samia Arslane, über die RTL in einem am 13. November veröffentlichten Text berichtete. Als Mitglied des europäischen Vorstands der Children’s Tumor Foundation (CTF) teilt sie ihre Zeit zwischen Los Angeles und Luxemburg auf. Ihr Engagement, Neurofibromatose bekannter zu machen, ist mit dem Andenken an Mehdi verbunden, der 2018 starb.
Eine Karriere in der Modepresse
Samia Arslane wurde in Frankreich geboren und zog Ende der 1990er-Jahre nach Kalifornien, um Grafikdesign zu studieren. Nach einem Abschluss in visueller Kommunikation kam sie zum Modemagazin GENLUX. Sie gehörte zum Team, das das Magazin 2005 auf den Weg brachte, zunächst als Mode-Redakteurin. 2008 wurde sie Chefredakteurin, wie aus der von der CTF veröffentlichten Biografie hervorgeht.
2021 beschloss Samia, näher zu ihren Eltern zu ziehen, die in Luxemburg leben. Seitdem pendelt sie laut dem Eintrag der Stiftung zwischen dem Großherzogtum und Los Angeles. Ihre Verbindung zu Luxemburg ergänzt damit einen beruflichen und familiären Werdegang, der sich auf beiden Seiten des Atlantiks entwickelt hat.
Von Mehdis Geschichte zum Engagement in Europa
Die CTF bringt Samias Engagement ausdrücklich mit ihrem jüngeren Bruder in Verbindung. Mehdi wurde als Kind mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert. Nach seinem Tod 2018 setzte sich Samia zum Ziel, die Krankheit bekannter zu machen und sein Andenken zu bewahren. In dem Begleittext zu einer Folge von „Mom Life in Luxembourg“ berichtet RTL, dass sie alte VHS-Kassetten für einen Dokumentarfilm digitalisiert, den Mehdi drehen wollte.
RTL berichtet auch, dass Mehdi sich selbst „NF Avenger“ nannte. Dieser Name ist Teil der Familiengeschichte geblieben, die Samia weitergeben möchte. In der Folgenbeschreibung ist von ihrem Wunsch die Rede, eine seltene Krankheit bekannter zu machen, und von ihren Bemühungen, die Children’s Tumor Foundation in Europa zu unterstützen, unter anderem durch die Suche nach Spenden.
NF1 verstehen, ohne ein Leben auf eine Diagnose zu reduzieren
Neurofibromatose Typ 1 ist eine genetische Erkrankung, die Veränderungen der Pigmentierung und Tumoren entlang der Nerven verursachen kann. Die Ausprägung ist von Person zu Person sehr unterschiedlich, wie MedlinePlus Genetics festhält. Die meisten Erwachsenen mit NF1 entwickeln Neurofibrome, gutartige Tumoren, die sich meist auf oder unter der Haut befinden. Manche Betroffene entwickeln auch Krebstumoren entlang der Nerven oder andere mit der Krankheit verbundene Krebsarten.
NF1 hängt mit Mutationen des NF1-Gens zusammen, das die für die Herstellung von Neurofibromin erforderlichen Anweisungen enthält. Dieses Protein trägt zur Regulierung des Zellwachstums bei. In etwa der Hälfte der Fälle wird die Mutation von einem betroffenen Elternteil vererbt; die übrigen Fälle gehen auf neue Mutationen zurück. Diese Informationen beschreiben die Krankheit allgemein, nicht Mehdis vollständigen Krankheitsverlauf. Die CTF berichtet, dass sein Krebs mit NF1 zusammenhing. Daraus lässt sich jedoch nicht ableiten, dass der individuelle Verlauf für alle Betroffenen unausweichlich wäre.
Eine Rolle in einer Organisation und weitere Formen der Aufklärung
Im europäischen Vorstand der CTF wirkt Samia an einer Struktur mit, die den Auftrag der Stiftung ausrichtet, ihre Richtlinien festlegt und die Fortschritte in der Neurofibromatose-Forschung verfolgt. Die Aufklärungsarbeit findet somit auch in einem kollektiven Rahmen statt: in einer Organisation, die sich der Forschung und den Betroffenen widmet und über eine einzelne Familiengeschichte hinausgeht.
„Mom Life in Luxembourg“ bietet diesem Werdegang einen Erzählraum, der sich insbesondere an Familien richtet. Die schriftliche Folgenbeschreibung verbindet Mehdis Geschichte mit den heutigen Aktivitäten seiner Schwester; der Eintrag der Stiftung präzisiert die Chronologie und ihre Aufgaben im Verein. Der Dokumentarfilm ist weiterhin ein Projekt, zu dem die Digitalisierung der Aufnahmen beitragen soll.
Quellen
- RTL Today — „Mom Life in Luxembourg: Rare disease awareness: The Neurofibromatosis Avengers starring Mehdi“
- Children’s Tumor Foundation Europe — Vorstand, Samia Arslane
- MedlinePlus Genetics — Neurofibromatosis type 1
Mikrofon und Popschutz in einem Studio, aufgenommen am 14. Juni 2018. Symbolfoto; es handelt sich nicht um das Studio des RTL-Interviews.
