Escolher um local de residência, designar alguém para falar em seu nome e especificar os cuidados de saúde pretendidos são três démarches diferentes. No Luxemburgo, distingui-las ajuda a preservar a vontade de uma pessoa idosa quando a sua saúde ou a sua capacidade de se expressar evoluem.
Esta questão esteve no centro da terceira Jornada de Ética, organizada por nove entidades gestoras luxemburguesas, entre as quais a Servior, a Elisabeth Senior e a Fondation Jean-Pierre Pescatore. A reportagem da RTL Lëtzebuerg aborda as dificuldades que podem surgir quando uma pessoa recusa entrar num lar, ou quando os seus desejos relativos aos tratamentos têm de ser interpretados mais tarde. Os instrumentos previstos para as decisões de saúde oferecem referências, mas não são um contrato de admissão nem um mandato geral sobre todos os aspetos da vida.
Recusar a entrada num lar: uma questão distinta
A admissão numa estrutura residencial diz respeito ao local de residência e à organização do quotidiano. Uma diretiva antecipada, por sua vez, serve para expressar antecipadamente desejos relativos aos cuidados médicos, nomeadamente a determinados tratamentos em fim de vida. A pessoa de confiança também intervém no domínio da saúde: representa o paciente quando este já não pode exercer por si próprio os seus direitos relativos ao seu estado de saúde.
Estes documentos não designam, portanto, automaticamente a pessoa que pode assinar um contrato de alojamento ou decidir uma mudança de residência. Na sua reportagem, a RTL relata as questões levantadas por profissionais a propósito de situações difíceis de admissão. Não se trata do anúncio de uma nova regra geral. Para os residentes e os seus familiares, a primeira referência é não confundir a questão «onde viver?» com «que cuidados aceitar?» ou «quem dará a conhecer a minha vontade ao médico?».
Quem quiser preparar estes assuntos pode abordá-los separadamente com os seus familiares e os profissionais envolvidos. A conversa pode clarificar o que entende por permanência em casa, entrada numa estrutura residencial ou recurso a determinados cuidados. Permite também evitar que um documento redigido para um objetivo seja depois tomado, erradamente, como resposta a todas as decisões.
A pessoa de confiança: um representante na área da saúde
A pessoa de confiança não é simplesmente alguém que acompanha o paciente às consultas. Segundo o Guichet.lu, representa o paciente e pode exercer os seus direitos na área da saúde quando este já não está em condições de tomar por si próprio as decisões relacionadas com o seu estado. Em contrapartida, um acompanhante presta assistência à pessoa que ainda participa nessas decisões.
A designação é feita por escrito, com data e assinatura. O Guichet.lu recomenda que sejam preparados três exemplares: um para a própria pessoa, um para entregar a um médico, para que possa ser incluído no processo clínico, e um para a pessoa escolhida. Recomenda-se também que lhe sejam comunicados os desejos da pessoa: a função será mais útil se conhecer os valores e as preferências que esta pretende ver respeitados. Segundo o procedimento apresentado pelo Guichet.lu, o consentimento prévio da pessoa designada não é obrigatório, mas é preferível conversar com ela.
A designação pode ser revogada a qualquer momento, por escrito, com data e assinatura. Nesse caso, é necessário informar as pessoas que têm a versão anterior, como a antiga pessoa de confiança ou o médico assistente. Esta medida prática evita que instruções desatualizadas permaneçam em processos ou na posse de familiares.
A diretiva antecipada estabelece os desejos relativos aos cuidados de saúde
Uma diretiva antecipada permite expressar previamente escolhas relativas aos cuidados e tratamentos médicos, nomeadamente numa situação de fim de vida. Distingue-se das disposições de fim de vida, que dizem respeito às circunstâncias em que uma pessoa pretende solicitar a eutanásia. O Médiateur Santé esclarece que estes dois documentos têm objetivos diferentes: as disposições de fim de vida têm de ser registadas junto da Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation; esse registo não é obrigatório para uma diretiva antecipada nem para a designação de uma pessoa de confiança.
O Médiateur Santé explica que, se o paciente não estiver em condições de manifestar a sua vontade, o prestador de cuidados procura apurar a sua vontade presumida. Pode basear-se numa declaração escrita, na pessoa de confiança ou num familiar. Em caso de urgência médica, se a vontade não estiver estabelecida, podem ser tomadas as medidas médicas urgentes exigidas pela situação, no interesse do paciente. Este enquadramento atribui um papel aos documentos escritos e à palavra dos familiares, sem reduzir a decisão à leitura isolada de um formulário.
Antecipar sem fixar todas as decisões futuras
A terceira Jornada de Ética abordou também a forma de interpretar uma diretiva quando, entretanto, uma pessoa desenvolveu demência. A RTL relata o dilema discutido pelo médico Frank Jacob: como ter em conta um desejo anteriormente escrito perante uma situação e uma personalidade que evoluíram? Este debate salienta a importância de formular os desejos com a maior clareza possível e de escolher uma pessoa de confiança que compreenda o seu contexto.
Não permite concluir que um diagnóstico de demência torne qualquer pessoa incapaz de decidir, nem que um profissional possa ignorar automaticamente uma diretiva. A questão deve ser apreciada tendo em conta a situação concreta do paciente e os seus direitos. Para os familiares, é útil saber que documentos existem, quem os tem e distinguir o que cada um abrange.
As informações oficiais do Guichet.lu explicam a designação e disponibilizam os formulários. O Médiateur Santé explica como os profissionais procuram apurar a vontade do paciente quando este já não a consegue expressar. Estes recursos podem ajudar a preparar uma conversa com as pessoas envolvidas e a equipa de cuidados, sem substituir esse diálogo. É mais fácil compreender a vontade quando os documentos estão acessíveis, são precisos e são acompanhados por uma conversa sobre o seu significado.
Referências
- RTL Lëtzebuerg, « Drëtten Ethikdag: Wien decidéiert, wéi ech am Alter liewen? »
- Guichet.lu, « Désignation d’une personne de confiance »
- Médiateur Santé, « Volonté (présumée) du patient »
O château d’Heisdorf, utilizado como lar de idosos, e a sua extensão, em julho de 2019. Fotografia ilustrativa.
